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胖達的腎衰竭,在寫下這篇的時候還持續著。(看不習慣嗎?之後寫文會使用標點符號唷
在記錄之前要特別感謝與聲明:

1. 醫療諮詢請洽專業醫師
遇到狀況時,家長都會很心慌,想找到更好的,害怕著有沒有什麼錯過。這些我真的完全懂。
但,請不要拿胖達的狀況去質疑自己孩子的醫師,請不要問我醫療那樣做這樣做對不對。
個體的差異,並不適合由沒有醫療背景的人、沒有實際看診接觸過病患的人,來指導什麼。

2. 別問詳細費用、別要求代買
錢很現實。為了家庭和樂(?),把金額條條列出,可能得先面對離婚議題了XD
很多輔助品,可能並不好購買,所以也請不要留言就是問能不能代買,我會直接無視。

3. 友情幫助非常態
胖達能度過最艱難的幾次關口,有很大的原因是----我得到非常強大的友情支援。
2013認識康乃爾毛醫師,因為信任以及寬容:我信任他,而他寬容地接受我的意見甚至批評;
2014玻玻腫瘤開刀時,他用心的跟我討論各種方向,不只是醫生與病患之間的相處,
我們完全成了朋友的模式,就像之前和芸林蔡院長一樣。

因此,在一些特殊狀況下,毛醫師並不只是醫師的身份來協助胖達,
而是我的友人,剛好身為獸醫的用他自己的私人時間與資源來幫助我。
請勿把毛醫師對胖達的額外幫助視為醫師的理所當然,不比照辦理就是沒醫德,
還有台北好友團在胖達住院時,每天去醫院探視,感激不已。

4. 不會是開心的、好看的紀錄
這系列記錄,寫起來會很痛,所以沒法很快的一篇又一篇 。
又病程中消化道的狀況,會需要糞便照片來呈現。所以別吃飯時來看。
並不是快樂的事,要回顧那段時間,哭了又哭哭了又哭,一篇文寫了一個月還在哭。

問自己,為什麼要寫呢? 
想起自己感到無助的時候,就會去看可飛之前的努力。飛羊媽的文,讓我能有堅持的勇氣。

所以大概要先警告的話就這些了,事情發生在long long time ago......


1/9(五) 下班回來發飼料,胖達沒有搶著吃。
在想是否腹腔脂肪發炎的影響,再次出現?(詳見胖達腹超與追蹤[2014] )
隨即上樓,玻復健胖達會偷吃,去公園也很有活力,排便排尿都正常。
但這天在公園公廁區的嗅聞特別久,回家後精神差一點點,沒有在床上轉圈圈的嗨,
鮮食都有吃光,睡前還是很期待吃wakamato。

1/10(六)  早上鮮食一開始不吃。
把水倒了,有把肉跟少少的地瓜挑出來吃,義大利麵還有絲瓜就不吃了。
下午媽媽回來不會迎接,看到許可鼻也不吠;發點心會吃,但速度沒有以前快 。
傍晚樓上大便比平常軟,但也還在正常範圍。

21點晚餐吃了2/3,保健品挑出來。晚餐前有給吃脹氣藥一顆。
23點半突然嘔吐一次,吐出來的東西是晚餐內的枸杞跟碎魚肉。
24點給wakamoto不吃,聽右邊肚子有很多氣體的感覺。

1/11(日) 1點睡前給wakamoto,吃了5顆。
4點發現有吐,是晚餐,比前一次吐更細小。5點又吐,量少的晚餐。
9點吐黃色泡泡,有一種阿磨泥啞的味道。10點半到康乃爾。

毛醫師本懷疑是腸胃不適或胰臟炎,沒發燒,體重11.58kg。
11點半血檢出爐。胰臟炎快篩陰性,腎指數BUN>130、Crea 5.1、Phos 8.3。
氣離異常Na 143、K 4.7、CL 106,CBC有脫水+貧血,判定急性腎衰竭ARF。
立刻進行輸液療法,並打止吐藥、EPO。

康乃爾沒有24小時照護,所以毛醫師建議我帶回家繼續輸液治療自己顧。
借了IV pump回家,點滴速度30ml/hr。
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口服藥物有降磷劑與倍補血(12小時一次)及黏膜保護劑(6小時一次)
ARF要觀察是否寡尿,但胖達本來就是習慣保留尿做記號,
無法判斷是否寡尿,只能記錄尿尿次數與時間長度。
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回家後用烘箱當照護處,為了晚上也能顧到,就一起睡地上了大家。
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第一週每天上班前將胖達送去康乃爾醫院輸液治療,晚上接回家自己照顧
因為醫院的IV pump有限,所以每天都要扛著往來醫院與家裡。
毛醫師怕胖達短時間出現大變化,每天
早晚都抽血檢驗。

輸液治療幾乎24小時都進行,兩天就要換手打,藥物4-6小時要打針或服用。
這段時間因為不舒服,沒有食慾得灌食。
也不會能夠自己去廁所,所以固定3-4小時就帶他去巷子尿尿。
夜間鬧鐘有1、3、6、7、9,不同的藥物不同的時間要給。

下班後只能帶玻噴去樓上,沒有散步。然後遠端加班,等某P回來再一起去醫院接胖達。
接回家後,某P就會去買便當回來,兩個人每天流眼淚配便當。
很怕最後的記憶是這些虛弱打針灌食痛苦,所以很不願意拍照,但某P說也許不拍會更後悔。

1/12(一) 進醫院前大瀝青便約1/4飯碗,一直有便意。
到醫院裡面還蹲了3小陀(約50元大小),屁股毛也被沾到。
輸液治療24小時候血檢,貧血數值修正更下滑,白血球也不及格。
氣離正常:Na 150、K 4.3、CL 110;
腎指數BUN還是>130、Phos 8.3→9.8,但Crea從5.1→4.4。
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X光看起來肚子霧霧的,超音波下腹腔脂肪發炎還是很嚴重,
兩顆腎臟都有腫大,但沒有變形,大小都是4cm多。
左腎除了原有囊腫外,還多了不知道的小白點,懷疑可能是脂肪發炎(疑似腫瘤)的轉移,
但是左腎血流沒有太大問題,反而右腎的比較差。
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毛醫師認為有控制住腎衰竭,只是離胖達上次進食已超過36小時,且尿漏蛋白500mg+潛血50uL,
所以蛋白也往下掉了Alb 2.4、Glob2.4,必須嘗試餵食補充體力,先吃亞培寵膳。
但有瀝青便表示上消化系統受損,所以同時需加強腸胃道的用藥及黏膜修護加倍劑量,
並新增口服藥來使腎臟靜脈血管擴張降低心肺壓力。
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回家的路上咳得有點多,大概有8次x3-4聲。
早上有跟毛醫師說咳嗽,聽診+X光判斷應該還是氣管來的。
20點餵食吃了100ml,但還是會有咳嗽約10聲,且走路速度感覺明顯比昨天快,
尿尿後也比較有精神的樣子,耳朵有時會尖尖的,看到媽媽還有時會搖尾巴。
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1/13(二) 感覺咳嗽沒有前一天那麼嚴重了,尿尿都算量多的。
血檢蛋白持續往下掉Alb 2.2、Glob2.4,吃的量不夠補流失的。
貧血狀況惡化HCT掉到26.5,腎指數BUN>130稀釋後140、
Phos 8.3→9.8→7.5、Crea 5.1→4.4→3.1
尿檢一樣漏蛋白500mg+潛血50uL,另外多了LEU 100uL、Glu50mg。
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毛醫師說貧血的部分會改打DPO,因為有可能胖達對之前打的EPO已產生抗體,
但若DPO還是無法有改善,則需要進行輸血。
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傍晚再次血檢,貧血狀況已改善,
推測應該是上消化系統的出血經過36小時的兩倍投藥後止住了。
腎指數BUN140→ 110原血已可驗,Crea同早上3.1, Phos7.5→6.3
HCT26.5→34.4、HGB 10.9→13.3、RBC 4.3→5.58
因為有大幅改善,所以還是以EPO來施打,並新增口服鐵劑來補血。
另因鹼血,晚上開始點滴改打偏酸的沙林樂斯。
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回家後,因蛋白還在下滑Alb 2.1、Glob2.3,要開始漸進式給處方飼料補充營養。
先將寵膳+少量處方打成泥狀來餵食,處方醫生是給皇家RF16
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餵食泥處方,不會自己吃,但一小匙一小匙餵會吃下。
下樓尿尿比前一天不願意走,樓梯4階要用抱的,也沒那麼衝。
有排瀝青便,約1/5飯碗量,後有滴3小陀約10元大小,屁股毛也被沾到。
精神上沒有前一天好,但會搖尾巴想要人摸,而且一度自行離開箱子。
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1/14(三)  醫生觸診覺得腹痛有比較減輕了,另外口中的阿磨泥雅味道也有更淡。
腎指數BUN110→91、Crea 3.1→2.6、 Phos6.3→4.7,
磷的下降需晚上追,看是否要調整降磷藥的份量。
Alb 2.2、Glob2.2,消化道出血的復原沒那麼快,吸收力也不那麼好。
貧血的狀況還是有,但算穩定,差異很小也可能是檢驗誤差。
尿檢同前一日,比重依舊0.018。
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傍晚血檢肝指數上升,所以又增加了新的口服藥,打針也換了其中一管制酸劑。
白血球也爬得有點快,應該是腸胃道出血導致壞菌生長,也要投藥預防惡化。
腎指數差不多到了一個關卡了,再來要下降就需要花比較多時間。
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在醫院時有點要咳不咳,回家後咳嗽明顯比前一天多。
21點30分給泥處方,吃到一半就不是很願意吞,像是想咳嗽的感覺。後來又餵到剩1/3時,
覺得不大對,胖達開始呼吸辛苦且發抖,肚子非常脹氣硬的,
而且會想要葛氣,呼吸時會頓一下頓一下。

緊急和毛醫師聯絡,出門前胖達突然變成張口大吸氣,接著瞬間癱軟。
到醫院後呼吸恢復但很虛弱,站不起來。
毛醫師推測是脹氣太脹使得橫隔膜無法移動一時吸不到氣才會這樣,
打了針跟給予口服藥留院觀察。
23點35分狀況較為穩定後才回家。
康乃爾並沒有接夜間急診,這晚上的協助是友人犧牲他的私人時間來協助我們而非醫師的義務

在留院觀察時,毛醫師跟我建議讓胖達住院,但並非一般醫院,而是有24小時照護的醫院。
新竹沒有。討論之後我們決定週六轉診,而醫院最後我選了台北極光。
至於原因,就等寫到極光再說吧。
在跟毛醫師討論轉診的過程中,胖達持續有咳嗽。
回到家後更嚴重,咳到無法睡覺,咳嗽頻率約4-5聲為一組,整個晚上咳超過百次以上。
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1/15(四) 1點下樓尿尿,腳步比較軟,但還可以自己走樓梯,走了快15分鐘。
排便有比較成形,顏色也有深到淺黑的分佈。
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回家後持續咳嗽(在外面走路或停頓都不會咳)
 

4點50分咳到太嚴重暫停點滴,6點接回點滴後呼吸又開始辛苦再次拔掉。
6點40分下樓尿尿腳步緩慢,聽起來感覺胸腔有水聲,
因此將8點的水膏狀藥物及9點的早餐都暫停。
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到院前有排便,成形但尾端泥滴,顏色比前一晚黑,但沒有一開始瀝青那麼油墨。
去康乃爾之前去了仁心,當年3P急性肝發炎是呂醫師治好的,所以想聽他的看法。
但呂醫師不是能接受看他院資料的醫師,另外對於某些狀況的判斷不符合現狀,
因此決定還是依照毛醫師的建議來走,繼續治療到週六轉診。
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跟毛醫師說胖達回家後的狀況,於是這天加拍X光。
血檢貧血狀況沒好沒壞,WBC持續上升8.1→10.8,
顯示雖然腸胃道出血有控制住但裡面可能細菌紊亂。
尿檢潛血增加50→250,可能來自腎臟也可能來自膀胱或下泌尿道發炎。
Crea 2.7→2.8,但BUN 84→67。
C的升應該是因為停掉點滴加上沒好好休息,而B的降則應該是腸胃道出血有改善。
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蛋白質微降Alb 2.2→2.1、Glob2.2→2.2,
肝指數也微降ALT157→143、鹼血上升7.44→7.46,
因咳嗽呼吸不順的過度換氣呼鹼,氣離正常,磷也持平。
X光下看到肋膜積液,可能因近日點滴速度快,胖達本身心臟又不好而產生。
肋膜積液讓胖達趴下時肺部無法完全擴充,所以才會咳嗽到不能睡。

對於胖達ARF推測最有可能是公園誤食(觸)毒物,才會一開始的Crea與Bun不成比例(B超高)。
怕誤食除了對上消化系統傷害及腎毒外也傷心臟,打算前往專心,

但專心洪醫師與毛醫師電話討論後,決定先進行隔膜抽液檢驗是否為發炎導致。
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抽出約100ml的積液,檢驗後低WBC、Alb應非發炎導致。綜合以上檢驗,治療方向更改成:
1. 增加心臟功能:減緩輸液速度+投以心臟藥物by專心洪醫師開單
2. 控制發炎:投以廣效型抗生素處理腸胃道與泌尿道發炎狀況,並給益生菌協助腸胃道系統的重建。

3. 腎指數與貧血,則退為次要目標。
藉由心臟來增加腎臟代謝功能,修復腸胃道減少出血,並將相關藥物都改成粉末型方便胖達食用。

晚上回家沒有咳嗽了,點滴也改成15ml/h。晚餐只吃2/3,且並不是很願意吃的狀況。
大多時間都在睡,淺眠的會因為聲響而開眼。下樓尿尿精神普通,可以自己走但緩慢。


1/16(五) 排便又退回成瀝青泥,點滴改成18ml/hr。
早餐只吃了1/2而且會想嗝氣,精神還是沒有好,走路還是緩
cats

血檢白血球上升,貧血幾乎快回到標準了。腎指數沒有太大變化BUN66→59、Crea 2.6。
蛋白差不多Alb 2→2.1、Glob2.2→2.1,
肝指數則緩緩上爬ALT 158、ALKP 117→123、NH3 25→28
尿檢潛血降回50,其餘不變。X光下肋膜積水程度輕微,但還是有產生。
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休息時會有輕微顫抖
 

晚間腎指數上升BUN59→67、Crea 2.6→2.8,
WBC持續上升,貧血恢復正常,肝指數略高,蛋白維持在2。
可能是心臟藥物幫忙沒過度換氣,氣離校正回來許多,但仍偏鹼7.45。
回家後點滴卡了5次,所以又去醫院請毛醫師處理蝴蝶針。
晚餐吃了95%,感覺精神有比前一天好,在家休息時會搖尾巴,眼睛也比較有神,咳嗽2次。
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1/17(六) 下樓不走樓梯,精神普通。便便有一點成型+顏色變淺,但最後仍有兩滴水便。
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8點有嘔口水出來,肚子很明顯咕嚕水聲且腿會顫抖,但眼神ok。
早餐吃了90%,不愛但可吃,近一小時內咳了5-6次 。
血檢白血球下降,貧血又開始,
腎指數上升BUN67→71、Crea 2.8→2.9,蛋白Alb 2.1→1.9、Glob2.2→2。
肝指數ALT 146→156、ALKP 119→146、NH3 28→22,尿檢潛血上升到250,白血球也高500。
肋膜積液又累積出來了,這次抽了快300ml。因為胸水的狀況,毛醫師強烈建議到極光之前先去專心。


1/17(六)中午 去台北路上還是繼續打點滴。
IV Pump內有電池毛醫師說可以支撐2-3小時,但實際上1小時就沒電了。
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路上想著也許再也見不到胖達,
如果在台北住院時發生了會不會怨恨,又如果不送台北住院會不會永遠自責?
從考慮轉診時就一直害怕著許多,只是再怎麼心痛,受苦的是胖達。
即使之後會心碎,也不要錯過讓他更好的機會。
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以急診方式插了洪醫師兩點的診,到院前10分鐘胖達有張口呼吸的喘,後來還算正常。
洪醫師說心臟看起來沒有擴大太多,但TR增加到4.7。
為了讓ARF情況度過,洪醫師開了一週的威爾剛。
和洪醫師告知胖達接下來會在極光住院,若有需要會請他會診,洪醫師也說沒問題。
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離開專心後,時間還很多預約的極光4點還好久,於是決定走路過去,但胖達已經沒體力走了。
所以一人抱著胖達,另一人扛著IV Pump跟住院行李走在大安區。
兩個超廢的家長沒幾步就得休息,應該10分鐘內可到的這段路,足足走了半個多小時....
第一週的醫療費用,大約是3萬~3萬5000元。
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留言列表 (1)

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  • depi
  • 那陣子我家狗狗也剛好狀況很差,
    看了很有感觸,真的是辛苦你們了,
    胖達也是他真的是堅強勇敢的小孩,
    希望胖達可以越來越好喔!
    我是胖達粉~哈哈
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