六月,為胖達允諾的公益宣傳。
以下圖文全部都由小腦萎縮症病友協會提供,本篇僅協助全文轉貼宣傳。
公益活動,無收取任何費用。


什麼是小腦萎縮症?

  小腦萎縮症是一種神經退化性的疾病,也是罕見疾病的一種,分為家族遺傳型及散發型。其中,家族顯性遺傳藉由基因造成代代相傳,集體發病率更是超過50%

   小腦是身體上的重要器官,它主要控制肌肉協調、走路時的身體平衡、動作的平順、說話的清晰度、吞嚥的順暢和眼球的運轉。因此患有小腦萎縮症的病友們,初期走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清;中期會有發聲及吞嚥困難,又因退化而造成行動不便,需要助行器及輪椅(電動輪椅)代步;末期已無法管理自己日常生活所需,嚴重時需管罐餵食,終至臥床不起,但其意識一如常人(如同有知覺的植物人)。

   小腦萎縮症發病年齡多在30-50歲之青壯年,同時因近親手足連續發病,有兩家7姊弟6人發病,更有一連三代40人皆患病。最令人悲痛的是,照顧發病的伴侶數年後,當年老時,成年的子女又陸續發病,親子手足間無法相互支援,年幼兒孫無人照應,為遺傳疾病輪迴的重要原因。

 

中華小腦萎縮症病友協會

  民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸,更期待能推動及落實【人性化安養計劃】進而安頓病友,減輕家屬長期照護的壓力。

     「一家多殘」是遺傳型病友家庭最大的痛苦,由於發病年齡多發生在30-50歲間的青壯年,發病後因身體退化而無法工作,加上發病者多為家庭主要經濟來源,使得家庭陷入困境。「病友生活救助」即是幫助弱勢病友家庭給予適時的經濟幫助,以因應就醫、就養及生活中的各種狀況,讓病友家庭不至於發生太大的變化,也減少因經濟困頓而衍生的社會問題。

生命鬥士-吳秋香:https://youtu.be/TORAlSSJR-8
協會10週年簡介影片連結:https://youtu.be/zEPHLqfXxPk

 

為什麼要參與投票?

台新公益慈善基金會舉辦「您的一票,決定愛的力量」活動,由台新公益慈善基金會捐助公益基金,邀請社福團體上網提案,並由民眾上網投票決定,將有限的資源分配給被認同的社福團體。

第六屆台新「您的一票,決定愛的力量」活動將於111日至1130日展開,今年小腦萎縮症病友協會也將報名參加:社會福利 / 身心障礙 /50萬元組,提案主題為「小腦萎縮症病友生活救助方案」,為協助本會病友於罹病後因生活、照護之需求,所衍生的相關費用,將提供弱勢家庭生活救助方案(包含生活救助、輔具補助、營養品、尿布等項目),以減輕病友家庭的負擔。

只要上網投票給小腦萎縮症病友協會,並邀請一位好友也加入投票,幫助我們的票數能擠進前10名,小腦萎縮症協會就可以拿到50萬元的公益基金幫助病友!

★您的一票很珍貴,請一定要來投票喔★

 

 

 

 

 

 

 

投票網址:http://www.poweroflove.com.tw/

提案編號:6C1533

 

要如何投票?

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▲小英舉起手表示感謝收到協會之愛心物資

 
▲協會理事前往病友家中關懷


▲社工向夏先生解釋超商年菜領取的方式

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