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胖達腎衰竭紀錄(1)-第一週1/9-1/17,新竹康乃爾治療
胖達腎衰竭紀錄(2)-第二週1/17-1/24,台北極光住院
胖達腎衰竭紀錄(3)-第三週1/24-2/23,回家照顧+緊急輸血+過年平安


2/24-2/26 年後驗收
過年後回診肝腎指數差不多,貧血則有更低一點,蛋白有上來但還是略低。血壓維持120-130。
沒有胸水,體重10kg,氣離有回到正常,但NA、CL正常低標,PH仍過鹼。
糞便送檢驗潛血,尿檢輕微漏蛋白30,比重略升1.012但仍太輕。
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日常異狀,皮下打完有點瘀血
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右眼眼白的血絲也變得明顯
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比較處於亢奮狀態,會吵吃吵抱,無法趴著好好休息超過5分鐘,一直起來換位子,到半夜3-4點都還是。
 

毛醫師說可能是止吐的口服藥meto,一般是有輕微到中等的觸進食慾效果,改成Maro後才比較穩定。
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另外便便顏色跟短腿的比還是不正常,但自己的比進步很多。
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2/27 腹超追蹤+遠見複診
腹超腸胃黏膜看起來正常,腸道最厚一段量起來也不超過0.3,胃壁看不到明顯的潰瘍或出血
脂肪發炎狀況還是差不多的白白亮亮,淋巴結都有稍大
胰臟、腎臟看起來也都正常,肝臟比較亮但之前就這樣了,膽囊有點淤積也是以前就有。

用藥建議
1. 止吐藥不要長期使用,建議目前的一次半顆SID,吃三天就停看看是否可以穩定就停掉
2. 降血壓藥可以考慮停,先改SID,三天後追蹤ok就全停
3. 鐵吃得太多了,建議鐵劑停掉,吃倍補血就好
4. 皮下也可停,離子改用食物加鹽巴來調整,或是皮下兩天打一次。
5. 類固醇若怕引發腸胃狀況可以改打皮下,造血持續打DPO一週一次
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遠見眼睛
1. 左眼角膜癒和,染色不會遺留,只是比較表面粗粗的
2. 右眼看到有很輕微礦物質沈澱痕跡,有可能是引發紅眼的原因,但因為這程度的紅不算嚴重,且沒有腫。
因此先給EDTA+抗生素看是否會改善,不要用消炎藥。
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2/28 回診日
回診尿檢正常,比重低1.006。
糞便潛血檢驗沒有潛血,但只能表示大腸端無出血,上消化道的部分無法靠此排除
降血壓改成一天一次、黏膜改成12小時一次
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3/1-3/6 漸漸停藥
3/1停鐵劑,3/2停止吐藥,3/3停降血壓藥。
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3/3回診,體重9.94,貧血指數穩定,但WBC有點上升14.3→15.3。增加抗生素,
血壓約130,心跳約100,Crea維持1.3,Bun有點上升28→31,回診頻率從3天拉長為一週。
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3/4嘔吐,又重新開始吃止吐,3/7再次停。
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3/07 專心回診
體重9.8,血壓125。心臟狀況大部分差不多,但TR達3.49,肺高壓到達3.5超過得吃藥,
洪醫師覺得胖達吃的藥已經夠多了,所以心臟還是先不用藥,3個月後追蹤。
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3/8 回診日
血檢惡化,Crea 1.3→1.9、BUN 31→33
可能前一日去台北沒喝水的影響,但這也表示是腎臟很脆弱
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嘔吐頻繁懷疑胰臟炎復發,驗cPL陰性。
WBC 15.3→21.9 換第二線抗生素,三日後追蹤。
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雖然血檢惡化,但精神食慾都還蠻好的
 

甚至會為了一粒小飼料不放棄
 

晚間嘔吐,給止吐。
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3/9-3/10有繼續吃止吐藥,精神食慾糞便都好。
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3/11 回診日
體重10.06,血壓135。都有好轉Crea 1.9→1.7、BUN 33→31、WBC 21.9→15
但貧血又開始,HCT 49.3→35.8、RBC 8.25→6.08,打DPO。
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3/12停止吐藥,狀況穩定。
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散步也很有精神
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每天都很好,很好的三月
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有時會有小喘,但醫生說還好啊,看起來蠻正常的。
 

Crea還維持在1字頭的三月
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3/21 追蹤腹超
體重10.5,血壓150,心跳126,尿檢微量漏蛋白。血檢差不多,離子還是低。
血檢 Crea 1.7→1.8、BUN 31→37、WBC 15→12.85、
NA 145→130、K 3.9→3、CL 109→92
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超音波有變化:膽沙增加了許多,另外脂肪發炎的中後段腹腔的淋巴結腫大,
以及腹水增加(微量變成少量,可能有50ml的量,集中在脂肪發炎的腸段附近)
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處理方式:
1. 貧血應屬於營養性貧血,給的原料夠,但胖達無法完全吸收,因此建議
口服原料能改皮下的就用注射
2. 增加灌流藥物次數,從SID改成BID
3. 一週後血檢決定接下來的類固醇劑量
4. 減低鮮食水量、增加鹽巴量
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持續穩定著
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直到回診日
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3/28 回診日,惡化
體重10.6,血壓130,心跳100,尿檢微量漏蛋白。
與3/11血檢相比 Crea 1.7→2.5、BUN 31→37→50、WBC 15→8.1、
NA 145→140、K 3.9→2.6、CL 109→105

處理方式:每天早晚皮下125,停食物鹽巴,灌流藥物改回SID
鐵劑肌肉注射太痛改口服、B群加在點滴打,三天後追腎指數+腹超(腹水)、考慮抗生素停藥
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3/31 回診
追胸水腹水都沒有,Crea 2.5→2.2、BUN 50→42。
WBC上升,抗生素先不停。腹水胸水沒有多,類固醇也不增加,皮下維持。


4/1
皮下吸收變慢,125ml打完10小時,還摸的到40ml的水包。
水喝的比平常多,平常一天2-3次,每次4-5口,這天開始每天喝了5-6次,約6-10口。
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4/2-4/3 回宜蘭
4/2 腿抖的明顯,嘴巴有明顯阿磨泥雅味道,點滴吸收還是慢。
4/3 嘴巴有明顯阿磨泥雅味道,水喝的算多,但皮下吸收變快了。食慾精神都還不錯
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4/4-4/5
4/4 嘴巴阿磨泥雅味道變少,皮下吸收快,大約8小時就沒了125ml,晚上又嘔吐了
但嘔吐後精神食慾都還是好的,晚餐正常給予
4/5 嘴巴阿磨泥雅味道變少,皮下吸收快,大約7小時就沒了125ml
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4/6 回診
早上嘔吐,都是胃液+黏膜保護劑,還有沙美。皮下吸收快,大約6小時就沒了125ml,也沒嘴巴味道
回診,Crea 2.2→2.5、BUN 42→48,建議皮下繼續打早晚,每日水量(皮下+飲食)增加到1000ml
晚餐後,覺得胖達整個水腫,活力也比較差,進臥室趴在地上墊子不上床
11點半左右要睡覺,吐透明很像口水的汁液,會想吃回去,給止吐藥
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4/7-4/11 轉中醫
4/7仍有水腫感,睡覺時一直換位子無法好好休息,會抖
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4/8-4/9 連續兩天給沙美後嘔吐,精神不好,食慾也不好,4/10 停止吐藥。
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4/11 早上嘔吐,後來一直倦倦的。下午去台中羅大宇,羅醫師只有看我帶的資料跟摸、聽,
覺得沒有必要那麼近的又檢驗(上次血檢4/6),他覺得胖達的肺高壓可能是比較重要的因素。
肺高壓讓整個血液循環不良影響消化吸收水分運走,所以就算不給威爾剛,也先試著用中藥來處理看看
至於飲食,他覺得血檢看起來鮮食方向沒問題,也沒有什麼特別建議,現在只要胖達肯吃都好。
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水量OK,但若皮下吸收不好,就要拉長實施打間或是減少打的量。因為尿量大,建議口服補充鉀。
先開7天中藥,如果沒有不良反應,就打電話請他再寄2-3週的中藥。
他覺得胖達檢查太頻繁很辛苦,中藥這邊也不需要大調整,3-4週去一次就好。


4/12-4/14 出現不明瘀血
4/12 早餐吃了8成,有給止吐,精神不太好。
中午去清大走路狀況還不錯,比在家有精神一點,但不像以前會走在前面
晚餐也只吃了7成,皮下消的慢。
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4/13 皮下消的慢。晚餐吃了一半,但10分鐘內嘔吐。
4/14 早餐不肯吃,後來勉強有吃了2成,有給止吐,但上班前有吐一點點水,下班看到廚房有吐痕跡。
傍晚看到左大腿內側出血,去醫院。決定如果胖達很痛苦,要讓他不辛苦。
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到醫院看到毛醫師後我就狂哭,跟他說如果胖達是內出血很痛,我不要他痛,我接受安樂。
毛醫師邊安慰我邊看診,說胖達這像撞傷,腹超看了一下沒有液體,出血不是肚子來的,
先打止吐+止血針,8小時追加一次。體重剩下9.64kg,回家後打DPO。


4/15-17,又開始黑便
精神食慾都還是不好,便便顏色氣味都不穩定。打皮下消的慢。
4/17回診,體重9.8kg。血檢惡化Crea 2.5→3.3、BUN 48→87、Phos 10.2
用藥調整:1. 止吐止血針給一週,但止吐週日得休兩天、2. 停抗生素、
3. 增加雷西磷BID 每次一包(先給一週份量)、4. 黏膜還是要吃回來以免尿毒傷腸胃

4/18 追蹤腹超
口腔有阿磨泥雅味道很重,皮下吸收很快100大約6小時。台北找陳醫師。
檢查結果:尿檢漏蛋白嚴重許多(327),超音波膽沙淤積更多
建議血壓160,需注意,暫時還是要每週血檢,降磷不一定要停
止吐可改成一天打一天停,要留意大腿凝血狀況,可能是肝臟衰竭前兆

用藥建議:ACE改成BID、類固醇開始減量,皮下最多打200就好,甚至打150-100都可,
整日水量600就已經夠了,皮下吸收不了,就不打,用喝的,
飲食最好減蛋白(蛋白尿的關係,最佳比例肉1:菜+飯4)

檢查之後,跟陳醫師問了安寧治療,
她建議如果持續惡化,可以嗎啡貼片讓胖達昏沈一些比較不辛苦。也跟陳醫師暫時道別。
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4/19-4/24
4/19開始食慾精神慢慢好轉,漸漸從渴望願意吃、小花餅餅願意吃,到烘焙王也吃。
止吐針停了也沒有嘔吐。大便的綠色比例漸少
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4/23食慾又減退,小花餅餅不一定吃,渴望好,烘焙王一次都沒吃下。
尿量變少,有覺得眼睛血絲明顯,可能血壓上升。
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4/24 止吐停一週了,狀況不錯,早晚餐都會吃光,渴望很愛。皮下都打75有吸收。
但尿量變少,便便顏色黑色還是有7成以上。
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4/25 回診日
體重9.96kg,血壓130~135/80-90、HR 110~120
CBC看起來有脫水,每日喝450打150還是無法在體內有效運用。
皮下無法吸收多打無益,飲食可再多給一點看看
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Crea 3.2→3.2、BUN 87→62、Phos 10.2→4.6、ALT 94、ALKP 458→241
NA 144→142、K 3.9→4.5、CL 100→98
尿蛋白增加4/6→4/25從30→500,但4/18台北陳醫師就已經測到327了。用藥維持。
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4/26-4/30
相較前2-3週,精神食慾都是比較穩定的狀態。
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4/29 開始吃活性碳,活性碳的資料請見此
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2月底到4月底這段時間的糞便狀態,三月大部分都很正常就不列入。
cats

三月底開始到四月甚至五月,媽媽的心理壓力非常大,
睡醒就在緊張著今天會不會吃早餐,皮下的水吸收了沒,尿尿的量多還少,便便黑不黑?
下班緊張著,等等開門他會搖尾巴還是倦倦不理我,弄湯湯水他會不會喝,去頂樓他願不願意便便尿尿?
給什麼他願意吃,能不能減少蛋白質,能不能多吃幾口飯飯。他會不會吐,有沒有噁心?
散步他開不開心,有沒有走太快讓他累到,會不會天氣太熱流失過多水?
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每天每天,都在這些緊張中浮浮沈沈。只是奮力抓著還能努力的時間
崩潰的時候,就抱著某P大哭特哭,能好很好,不好也只能面對著,想著還能怎麼做會更好,
唯一的原則,是別讓他辛苦,就是這樣而已
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雖然小胖達在2015.10.10過世了,但這份紀錄,媽媽還是會慢慢的補完。
今天,是第10個週六。

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