POLO的愛迪生氏症① -20151209確診與住院~20151219回診


在12/19回診時,陳醫師確認POLO穩定後,建議我們接下來有些檢驗可以在新竹追蹤就好。
陳醫師她相信我對孩子健康的掌握,也相信我在醫療上的理性,
所以主動提這樣的建議,避免我們常跑台北太累,對此真的很感謝
還有毛醫師也是,二話不說完全幫忙3P所有的醫療需求,能遇見這些醫師,我們好幸運。
愛迪生氏症2


12/20 早上沒有跟到廚房,活力變差一些。
早餐剩下10%有sylimarin的部分,還有益生菌不吃。用飼料、用肉包都會呸出

比較不理人,出去玩也不期待。給3次湯湯水都喝,給點心也都愛吃。
去清大步伐有點慢,左前手有卡卡的感覺。整天比較會拱背,睡在廚房。
晚上前手還是有點卡,但食慾很好。藥、保健品都有包起來吞掉。
整天大便有4次,量都蠻多的。給了好些點心也都愛吃。會自己狂喝水,也有自己尿尿量大。

12/21 早上看到媽媽很嗨要吃早餐150水,但是合利他命跟益生菌有挑出來,後來包著騙吃下。
下班活力十足,但左前手太快動作時會不順。去樓上復健不大能八庫,翹闢闢可,跨腿過山洞可。
下樓喝湯湯150很嗨。晚上公園散步也很活力,就是左前手不能快。
回家後很期待晚餐。晚餐150水吃光光,藥包肉肉吃光。橘子絲也搶吃。
晚上復健右邊比較會抵抗,睡前吃waka很愛。復健發現多處皮屑

23:00陳醫師電話,討論pred用量,若有不對時,可於當日增加0.5-1顆。
愛迪生氏症2

12/22 早上胃藥一直呸,早餐也會挑保健品,但有期待吃東西,只是行動有一點點緩慢。下班很嗨

上樓可以八庫,慢一點的。整體狀態活力都不錯。晚餐很愛,給藥包都沒發現。
晚上復健比較不抽手,但是起身後有一兩秒拱背超拱!睡前吃waka
愛迪生氏症2

12/23 早上很順利,也都期待吃。
下班很嗨,直接去公園,有幾段走慢,覺得左前還是有點頓。回來復健也都可。

尿尿很多,晚上一切順利。晚上按摩右邊還是很反抗。睡前吃waka。
每日給水150+100+150+100。另外cat it 3L三天要補一次。一天估計有喝到1200

愛迪生氏症2

12/24 下班左前有抬起幾秒,按摩後正常。其餘順利。
12/27 早上起床有點過嗨,比較喘。精神食慾很好,但常拱背,腿較無力

12/30 康乃爾回診,體重11.25kg,跟12/15在康乃爾測得11.6相比又更瘦了。
但從12/10出院回來後,他的食物我有比以往增加了20%左右。
蛋白看起來沒有掉,可是體重跟體態都還是瘦下去(肚子很凹)。
WBC持續上升。ALT、AST仍高。Crea變低0.4,肌肉流失。離子差CL一點點,GLU有偏高的傾向。

最大的異常是皮膚,毛髮有一點點變長,但是出現大量皮屑 (12/29攝)
愛迪生氏症2

從脖子到四肢全部都是皮屑,但頭部、耳朵、胸口沒有 (12/30攝)
愛迪生氏症2

一天一顆pred的狀態下,每天會看到他拱背約有5-6次,但都很快恢復正常(2-3秒內)
日常生活的狀態穩定,沒有需要吃到增量的pred。呼吸依舊偏快,一分鐘約50多次。
食慾精神都很好,喝水量我給他的一天500,他自己也會另外喝400-500,每天飲水量應該有1000
排便排尿也都正常,尿尿是量多的,但他一天會尿個5-6次,跟飲水量有符合

運動量可以回到散步30分鐘走2km,但是做肌力復健的耐力比較無法持續
以前復健動作一個維持30秒,現在大概10秒就會累了(肌肉還是很軟)
每天都還是有給0.5g的鹽巴在食物中,降離子藥每天早晚各2顆。
愛迪生氏症2

12/31 停制酸,抗生素從baytril SID換成cephalexin BID
調整類固醇劑量pred#1→pred3/4,下午去清大爬坡很吃力,平地快穩。
食慾好,水也喝多,排便尿正常。
愛迪生氏症2


01/08 調整類固醇劑量pred3/4→pred1/2,覺得拱背的頻率增多與時間變長(可能要10秒才會復原)
愛迪生氏症2

嗎啡貼片的區塊毛有穩定長回的跡象,但耳朵以及之前腫瘤開刀處的皮膚變黑。
愛迪生氏症2

01/09 開始飲水量降低,大約700ml甚至600ml,食慾很好。
01/13 右前手有舉起拐到感,幾秒就恢復

愛迪生氏症2

01/17 M醫院回診,體重12.15。ALT降到152(因為pred減半)、AST正常。
CREA 0.6、BUN 18。ALB上升到3,很好。
CBC大致上不錯,但WBC仍高(有比12/30下降)。
NA/K比27(剛好切邊),推測是最近吃太多地瓜K高的影響,飲食需調整。
皮膚已經沒有皮屑,所以抗生素可以停。
愛迪生氏症2

pred1/2維持一個月SID,胃藥跟著SID,之後開始調整兩天一次(預計過完年開始調整)
離子藥維持BID 2顆,鹽0.5/day。一個月後回診,預計三月做腹超。
按摩反應變多,肌肉量也增加,加強淋巴排毒。晚上食慾很好

毛更長了,新生出來的毛很柔軟,嘴邊紅毛也有比較褪。
愛迪生氏症2

01/23 超強寒流沒有影響,嗎啡貼片的區域也越來越正常了
愛迪生氏症2

但1/27-1/29覺得拱背頻率增加,還出現兩次早餐把藥挑掉。
愛迪生氏症2

01/30 生活正常,精神食慾都好
愛迪生氏症2

小鴨子毛越來越多,很絨且綿密,超柔軟好摸
愛迪生氏症2

底層開始轉黑毛
愛迪生氏症2

02/06 去露營十年首露,武陵農場
雖冷,但大致上都還正常。因環境變化,腸胃有些狀況(噴噴也軟便)
愛迪生氏症2

02/09 在三星,睡覺抖抖,露營太可怕了!!!!

02/10 走路跛,拱背,趴著會抖,出現幾次僵直的怪姿態,持續到2/11都跛腳。
但跛腳只在水泥地,草地泥巴地不會
愛迪生氏症2

02/12 回新竹活力很好,在頂樓也不跛腳
02/14 七點多嘔吐+拉稀,嘔吐物看起來是消化中的食物,有臭味。
拉稀則像鼻涕,蹲完還有想繼續拉的狀況。
不確定給胃藥前是否已經嘔吐,給藥後有再吐3團,最後已是黃水

9點給一口飯+一口鯛魚+100水,有吃光。飯後給益生菌+pred1/2+離子藥(包鯛魚)吃光。
10點給3顆飼料,後發現大灘嘔吐,推測是早上七點多的。11點給3顆飼料,看人吃早餐有想吃。
精神比較差一點,沒有扭地板跟嗨嗨等吃飯,但還是會跟到廚房關心。
愛迪生氏症2

回診,體重11.8kg,1/17是12.15kg,1/30 alma有12.4kg,瘦太多 
血檢狀況差不多,離子還是沒能到正常,但地瓜減量後,鉀從5.2變成4.5
腸胃道的狀況有點嚴重,WBC上到28.92,一月是21.85,因此先給予一週的抗生素。
另外還開了制酸(有嘔吐才吃)跟止瀉(先吃一次,沒止才繼續)。

晚上食慾精神變好,後來陸續給了少少的飼料,少少的湯湯水,沒再嘔吐
睡前廁所有便便兩份,一個很漂亮又集中應該是噴噴的,
另一個有成形但還是帶點果凍跟腥臭應該是POLO的
愛迪生氏症2

02/15 早餐食慾很好,有給抗生素,止瀉沒給。有嗨想跑,但也拱背的厲害。
02/23 pred1/2改成2天一次,2/22吃、2/24吃.....。吃內蟲逃驅蟲
02/26 下班看到屁股有沾到便便的痕跡,睡前發現軟便,雪泥的程度。但食慾精神都還算好
愛迪生氏症2

二月開始POLO腸胃變得蠻不穩定,大概就是每個月會來1-2次嚴重的拉與吐
二月到四月的異常請見犬敏舒AllertSoft–寵物專用舒敏益生菌※合作文,這邊就略過了。


三月的異常主要也是腸胃問題,然後黑毛在根部更明顯了。
愛迪生氏症2

03/14 康乃爾回診,一切平穩。
隨著pred減量,WBC與ALT都降回標準質內,不過離子還是沒有什麼改善。
(前面都忘了寫,POLO一般追蹤做的檢驗項目,費用$2200/次,藥物另計)
愛迪生氏症2

陳醫師說 很開心POLO目前穩穩的 血檢看起來大致上都很好
離子雖然不算完全正常 但其實很不錯的
這次的紅血球跟之前比有稍稍往下降 可能是機器的不同或是其他問題
四月份來檢查 如果血液總量還是在邊界值 我會建議驗一下甲狀腺素
藥物先不調整 直到四月初喔~謝謝!
愛迪生氏症2

文章標籤
創作者介紹

kenalice+4p

kenalice 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()