噴噴的血管肉瘤(3)-腫瘤諮詢 @ kenalice+4p

2016/5/22 找陳醫師拆線之後，我們先去大安森林公園晃晃，接著去極光諮詢。

極光是胖達腎衰竭併發胰臟炎時住院24小時照護的醫院胖達腎衰竭紀錄(2)
當時除了主治的蔡仙瑩醫師外，比較有接觸到的就是腫瘤專科楊鴻偉醫師。

楊醫師是台大臨床動物醫學研究所碩士，
研究所時是在李繼忠教授的小動物臨床腫瘤學研究室，
同時也是台大動物醫院的腫瘤科醫師，2013畢業後就在極光擔任內科與腫瘤科醫師。

為了方便和醫生討論，我準備了一些紙本資料以及完整的電子檔存在USB內帶去。
紙本有：歷年血檢的整理、生活摘要概述、台大病理報告彩色列印版
電子檔則是歷年X光、超音波、各式檢驗報告ex.T4等等。

只是電子檔資料太多了楊醫師主要看2016.04的超音波，更多是靠著紙本資料跟問診。
最後楊醫師說

惡性血管肉瘤侵犯性極高，病理報告中除脾頭有，在脾中亦有一小區。
且脾頭腫瘤面積相當大，他傾向積極一點處理。
傳統化療在血管肉瘤的治療上並沒有太好的成效，且有可能降低生活品質，不建議。
鐘擺式化療，以低劑量口服的每日給予，比較可能會有的副作用應該是骨髓抑制，
但短期可以預防性抗生素來度過那個階段，其他並無顯著副作用問題。
且若一年以上都沒有異常，可以考慮減藥。
由於血管肉瘤的侵略性高，追蹤頻率建議是兩週一次CBC，若兩個月後都無異常可調整頻率。
腹超每月一次，三個月後無異常可調整頻率
若之後腹超有追蹤到新的異常，例如肝臟，那麼再動手術的意義也不大了
血管肉瘤普遍性來說壽命為半年，若很幸運的屬原位癌完全切除，那最好。
但無法確定，且比例上幸運的例子不多，建議在現在就開始鐘擺式化療。

楊醫師說陳醫師那邊應該沒有化療藥物，
因此開始治療的話，噴噴之後追蹤檢驗、用藥都在極光一起處理比較方便。

醫療費用預估化療藥每天$100，其他搭配的藥物一個月約$1500，
血檢看項目，可能$1400~$1700，超音波看狀況可能$500~$1000。
另外還有看診費$200、尿檢$300跟X光$500/張，平均一個月大約費用是$8000。

因為知道這是很惡性的腫瘤，所以我跟楊醫師說，
我隔天還要去維康聽第二個醫師的意見才能作決定。
這天的諮詢費用為$450。

2016/05/23 到台大維康諮詢

維康的種瘤科醫師是吳鈞鴻醫師，
吳醫師跟極光楊醫師的學業背景一樣都是台大李繼忠教授指導的，
但吳醫師算是學長，2009就已經取得碩士學位，因此看診的經歷比楊醫師多了幾年。

前一天去極光的資料，我也同樣帶了一份到維康。
吳醫師看了之後認為噴噴上次掃超音波是4/30，開刀後都沒掃過，最好先掃完再談。
所以吳醫師就幫噴做了全腹超。

因為這天POLO也一起去維康給胡院長評估疼痛問題，
所以我跟POLO看診，由某P陪噴去掃超音波，據說噴超級不安定
等POLO看完後我再和吳醫師去看噴的超音波。

維康的超音波機器非常棒啊
吳醫師說噴有幾個地方需注意，是之後超音波追蹤的重點

淺層脂肪變得比較亮，可能是手術窗口的刺激發炎反應，還不像腫瘤轉移，尚未看到黑色結結或囊腫。
原本脾臟的位置，也有脂肪變得回音性較高的影像。
空腸淋巴結左邊0.33，右邊0.55，可能是手術後的發炎影響。
膀胱壁偏厚且輕微不規則，之後腹超也需要注意這個，但跟腫瘤比較無關。

1~3點都與切除脾臟手術有關，正常來說，
隨著時間過去發炎的部分會恢復正常，淋巴結也會回到原本的大小。
但若後續追蹤仍持續看到發炎的狀況，那就必須懷疑是腫瘤已經轉移的可能。

對於手術，吳醫師這樣說
血管肉瘤要切除必須有三個條件，符合這些條件，去做手術，可能是可以切除乾淨的。

沒有腹水，沒有肚子出血
沒有在其他器官看到明顯轉移
血液檢查是好的，沒有貧血、白血球沒有明顯升高

噴的確符合這三個條件，我們也希望噴噴是手術切乾淨的幸運寶貝

對於噴噴接下來的治療，吳醫師這樣說：
手術之後可以選擇傳統化療，打針那種，但更建議鐘擺式的低劑量化療。
鐘擺治療的邏輯是抑制血管生成能力下降，不那麼容易再長出新的。
在血管肉瘤來說，傳統化療跟鐘擺治療成效是差不多的，但鐘擺的副作用低很多。
另外還建議合併使用多醣體，例如褐藻，可能可以降低轉移的機率。

血管肉瘤追蹤應該要一個月做一次腹超與血檢。
除了化療藥外，必須同時給預防性的抗生素(腸胃系)，減少化療的不舒服。
化療預計要持續半年，並會搭配非類固醇消炎藥。
非類固醇消炎藥在腫瘤case使用，是為了抑制COX-2受器，這個受器產生前列腺素，
前列腺素促進血管生成，當此酵素多，就可能會刺激腫瘤造成它分裂，有致癌的可能。

P媽補充：這部分可參考〈淺談抗發炎藥物〉
http://www.ysp.com.tw/ysp/Product-Medicine-01.aspx?tc=6b&volumn=201409&sn=15

維康吳醫師還提到：
當懷疑復發或有其他腫塊時，會加入中藥-雲南白藥，活血去瘀。
這類藥物可能會影響凝血功能，切除前，可能會試著給幾次高劑量來看血檢變化，
但切除後就停用，直到覺得腫瘤有明顯復發才會再加入。

一般來說手術後10~14天開始化療是最佳時機。
在有治療的狀況下，血管肉瘤平均的存活時間大約100多天，最多200天。
很多情況下手術與不手術，存活並沒有差別。

維康吳醫師跟極光楊醫師的看法是一樣的，都建議噴噴立即接受鐘擺治療。

只是維康的費用估計就比極光高了些：
化療藥$100/day+其他合併使用的藥物$300以內/day，
每月血檢至少$1400、回診超音波可能$1000~$2000(看掃的範圍)，
診察費$200，尿檢跟X光則沒有特別講到價格。平均一個月大約費用是$15000。
而這天噴噴的費用則是看診費$200、全腹超$3000。

2016/05/25 到康乃爾諮詢。
一直以來，康乃爾的毛醫師給我們家最多的支援/資源，
所以當噴的病理出來後我就FB跟毛醫師說了，他也是說需要什麼幫忙要我盡量開口。

康乃爾的腫瘤科醫師是黃俊元醫師，
之前在康乃爾其實碰面好幾次了，但兩個人真正交談則是在這天。
黃醫師的碩士論文研究淋巴腫瘤，由中興大學張仕杰教授指導，畢業於2014年。

黃醫師很可愛的跟我說他沒有治療過血管肉瘤，也因此當天他提出的治療建議是傳統化療。
但他是很認真的醫師，因為3天後我收到了FB訊息以及黃醫師的電話。
黃醫師去找了血管肉瘤的相關研究，很認真的幫噴噴擬定了治療的規劃，
整理出鐘擺化療與傳統化療的比較表給我，整個時間軸與費用都相當清楚，超級感謝。

可能會有人想問，為什麼不去掛台大李繼忠或是中興張仕杰的診？因為時間。
這兩位醫師的診，電話詢問至少要等上1.5~2個月，
而且李醫師的門診還需要透過醫師幫忙轉診。

血管肉瘤的paper說，手術後不做其他治療，平均存活時間19~86天，
怎可能還把時間拿去等，而且大型教學醫院的看診制度不一定能得到更好的幫助
所以諮詢過3位醫師之後，我就決定了選擇讓噴做鐘擺治療。

關於這種療法，用「節拍器化療」作為關鍵字去估夠，蠻多人類醫療的中文資料可看。
由於鐘擺治療之後需要先密集追蹤，並調整口服藥的劑量，
考慮醫師經歷、醫療費用，還有交通便利+其他追蹤(ex.專心洪院長心超)等等。
最後，選擇了極光的楊醫師作為噴噴腫瘤的主治醫師。

康乃爾黃醫師很認真，但節拍器化療的藥物調整可能需要有更高的經驗值。
維康吳醫師很棒，可是維康的地理位置對我們來說遠很多，尤其內湖那一段塞車超要命
當然還有費用上的考量！POLO每個月的醫藥費已經不少，
再加上噴噴化療下去，一個月要噴八千跟一萬五的痛還是差蠻多的.....

特別要說，本篇記錄的價格也僅是以噴噴當時諮詢到的數字，
並不是要大家比價殺價的來做醫療選擇。
使用藥物、劑量的不同，醫師的經驗醫院的器材等等差異都是不同的成本。
有的人有能力負擔更高的數字，有的沒有，
可是請不要用金額來判斷A醫院就比較良善B醫院就坑人之類的。

決定主治之後，我就寫信跟陳醫師報告。
陳醫師回信說：hi 噴噴媽媽謝謝妳寫的好詳盡，說真的妳不當獸醫真的蠻可惜的。
目前就麻煩極光的楊醫生，超音波的結果關於腹膜白跟林巴結在其他摘脾case
也會有同樣的問題，大概2個月會完全正常喔~之後再請楊醫師追蹤喔~
加油喔~如果有問題，可以跟我說~可以的我會盡力幫上忙!!!

這麼貼心可愛的醫生叫我怎麼不愛她
從開始到現在，每每想到噴的腫瘤，看了一篇篇的paper，聽到其他的逝去，
我都一次又一次的在心裡謝謝陳醫師，早早的幫噴噴發現不對，
還有摘除的建議，讓噴噴有一個好的開始可以去努力。