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胖達腎衰竭紀錄(1)-第一週1/9-1/17,新竹康乃爾治療
胖達腎衰竭紀錄(2)-第二週1/17-1/24,台北極光住院
胖達腎衰竭紀錄(3)-第三週1/24-2/23,回家照顧+緊急輸血+過年平安
胖達腎衰竭紀錄(4)-第七週2/24-4/30,惡化+中醫+惡化+回穩


2015.5 第三次惡化與回穩

四月中旬的出血斑,讓我放棄了積極醫療。
胖達不吃,就不勉強灌食,只求他舒服一點。

5/5 康乃爾回診,體重上升9.96→10.6、腎指數好轉Crea 3.2→2.7、BUN 62→55
可是ALB 2.9→2.5、ALT 94→124,CBC看起來沒貧血,但WBC只剩4.7。
氣離差不多,PHOS小上升4.5→5.7。尿檢持續漏蛋白500
用藥調整:增加雷西磷0.25分成早晚吃,鐵劑改晚上半錠SID,<停類固醇>
胖達腎衰竭紀錄(5)

下午羅大宇:整體的氣有變好,但膽經虛,會增加一些膽經改善的藥。
用藥:BID中藥、胃乳、制酸、ACE、雷西林、鉀寶1ml。SID沙美、鐵半錠。皮下75*2
5/5晚上有嘔吐遺跡,食慾有變差一些。

5/6開始精神食慾一天比一天差,尿量也變少,糞便顏色不穩定,晚上打止吐針,晚上吃新一批中藥。
連打三天止吐針,但精神還是不好,食慾也差,腳步很蹣跚
5/14精神食慾開始變好,尿量也減少了。
胖達腎衰竭紀錄(5)

接著回宜蘭、去清大狀況都還不錯,腿還是比較無力。
胖達腎衰竭紀錄(5)

但慢慢又回到能吃能走的狀態並維持到六月。
胖達腎衰竭紀錄(5)


2015.6 穩定的夏天

6/1 康乃爾回診:體重10.6→10.2、腎指數Crea 2.7→2.8、BUN 55→39,
可是ALB 2.5→2.2、ALT 124→108,CBC看起來沒貧血,但脫水。
氣離全部低於正常。尿檢持續漏蛋白500。
用藥調整:沙美SID,雷西磷早晚各0.7g,ACE繼續BID,類固醇2.5mg兩天一次,
鉀寶早晚1ml,活性炭SID,<停鐵劑>,<停制酸>,皮下繼續,DPO每週一次

6/6 羅大宇:整體陽亢變成陽虛,問是否有軟便、氣喘,臨床沒。
針對尿蛋白,可能還是要調膽經,用藥方向會從本來針對整體循環往膽經方向改,可能皮膚會癢需觀察。
DPO可以試著拉長時間,若確認需血檢網織球數量是否很多表造血旺盛。
胖達腎衰竭紀錄(5)

6/9換吃新中藥+銀耳蓮子湯+DPO延長一週到6/16打,
皮下B群6/10打完,6/11開始改SID合利他命a25,沙美吃到6/13。
胖達腎衰竭紀錄(5)

新中藥+銀耳蓮子吃了比較軟便,但六月很好,還能出遊。每天都期盼著吃飯。
胖達腎衰竭紀錄(5)


2015.7 穩定的夏天

7/6 康乃爾回診:體重10.2→10.6、腎指數Crea 2.8→2.1、BUN 39→29
ALB 2.2不變、ALT 108→74,CBC看起來沒貧血,但MCV還是略低59.7(標準60-72)。
氣離全部更低。Na 133→123、K 3.4→3.2、Cl 99→93。尿檢持續漏蛋白500
今日打DPO,預計五週後回診之間不打。皮下175拉高到200補離子
用藥調整:鉀寶早晚1ml增加→3.5ml BID,雷西磷0.5g SID,ACE繼續BID,
類固醇1.7mg兩天一次,活性炭SID。
胖達腎衰竭紀錄(5)

羅大宇:脈相顯示陰虛陽亢,左腎發炎,整體循環變好(脈象不等於血檢表現)。
腎陰虛,以及調整漏蛋白+氣離低下,需減少尿量,減少利水的藥物劑量。估計八月底回診。
另一建議:氣離低,也許試看看皮下減少,觀察Crea、Bun有無惡化,有時輸液量多反而是反效果。
胖達腎衰竭紀錄(5)

7/11開始皮下改成75x2,7/16皮下改成50+75,7/21皮下改成100
胖達腎衰竭紀錄(5)

七月和八月,胖達好到我們都以為不會變化了,我們就算每天要打皮下也沒關係
胖達腎衰竭紀錄(5)

只要靠這樣的皮下跟藥物,胖達還會有好幾年好幾年,這樣很好。
胖達腎衰竭紀錄(5)


2015.9 大浪來襲

9/8上午康乃爾回診:體重10.6→10.36、腎指數Crea 2.1→2.2、BUN 29→25
ALB 2.2→2.7、CBC快要貧血Hgb 13.2、Hct34.8、Rbc5.36 (都比標準略低)
氣離Na 123→137、K 3.2→3.5、Cl 93→102。尿檢持續漏蛋白500

離上次打DPO已經兩個月,皮下從175改成100也一個半月。
皮下減量看來腎指數維持住,而且氣離上升,所以可以維持100甚至再減,DPO應該要改為每月一次。
用藥調整:鉀寶早晚2-3ml BID,雷西磷0.3g SID,ACE繼續BID,<類固醇停>,活性炭SID

羅大宇:心肺功能有變好,但腎臟及脾胃則有點弱,整體比七月的狀況好。
建議DPO還是要打,中藥會調整以脾胃調理為主這次。
胖達腎衰竭紀錄(5)

9/26 傍晚回家發現胖達食慾變不好,湯湯水不喝,小花餅餅不吃。
去公園還是很活力,晚餐也急著吃光。晚上精神比較倦,半夜嘔吐。
接著一路惡化到我們無法承受。


去年四月,胖達最後一次去找陳醫師時,她跟我說了大浪效應。
但夏天我們過得太好,好到我以為能這樣再繼續好幾年,
每天打皮下,靠很多藥都沒關係,至少胖達好好的開心的。
胖達腎衰竭紀錄(5)

然而中秋節,大浪就來了。
胖達突然的惡化在中秋連假開始的週五晚間,從沒有食慾到嘔吐。
熟悉的康乃爾連放三天,週六一早就近去了安欣找劉醫師,
檢查後排除胰臟炎,是腎臟的惡化,還有心臟衰竭。

劉醫師問我有沒有做腹膜透析的打算,但胖達心臟可能不一定能承受。
當下我拒絕了,在極光住院的那段日子,對胖達打擊很大,回家後都還無法安穩的信任我們。
要放他再次孤單辛苦,我無法。
胖達腎衰竭紀錄(5)

回家之後,胖達惡化很快,當晚幾乎就要無法呼吸,
我們就抱著他,跟他說,沒關係,不要辛苦,媽媽愛你。
但他好倔強,在呼吸困難的時候,還突然的跳下床,直衝廁所尿尿。
怎麼會這麼乖這麼乖啊我的孩子

看著胖達喘息了一個晚上,隔天又衝安欣,跟醫生說想要腹膜透析
但劉醫師說跟我說起她的貓-圓圓。
身為醫生的她也是身為飼主的她,在最後的日子,幫圓圓洗了62天腹膜透析。

我問她,是因為做了就有一線希望變好嗎?
她說不是,圓圓跟胖達一樣,是腎衰竭的後期了,台大的老師們都勸她放下
可是她放不下,明知道沒有變好的機會了,
還是帶圓圓回來自己幫她洗腎,甚至後來還幫圓圓開了鼻胃管灌食。
最後圓圓再也無法起身嘔血時,她才肯放手安樂。
胖達腎衰竭紀錄(5)

她說自己很後悔,在腹膜透析的每天,她都問自己要不要安樂,但捨不得。
捨不得,放不下,想多一天是一天,最後讓圓圓那麼辛苦
幾年過去,她仍因為這件事在後悔。

我以為她會告訴我的是腹膜透析後,胖達有可能又回到正常的生活,
最後我們帶了好幾支止吐針與心臟藥物回家。
胖達腎衰竭紀錄(5)

再一天,颱風來了,醫院沒開。
颱風走了,我帶胖達去桃園看了很奇怪的醫生,
就像當年爸爸帶著阿公去了很多奇怪的地方,聽說可以治療癌症就去的那樣。

我放棄了自己所懂得那些醫療,希望能找到希望。
但,沒有。
胖達腎衰竭紀錄(5)

第一次抽腹水,劉醫師再次跟我提到安樂。
我說現在不會太早嗎,她說不會,已經不早了。
然後我卻仍讓胖達到了第二次抽腹水,打強心針,還想會有奇蹟。

米米媽來看胖達,說胖達再怎樣眼神永遠都追著媽媽。
胖達腎衰竭紀錄(5)

胖達不吃不喝的過了12天,止吐針打了雙倍都無法止住他的嘔,
已經沒有東西可以吐了,黏膜開始潰爛,就連沾水讓他嘴巴不乾都會讓他痛
於是跟安欣劉醫師約好10/10那天,送我的寶貝離開。
胖達腎衰竭紀錄(5)

某一個七,和毛醫師碰面,我問他
如果胖達最後的時光,我做了腹膜透析,現在會不會不一樣
他無法回答,只告訴我你已經為胖達做了最好的

其實早在一月發生的時候,就已經是失去了。
後來的那些時光,就如《黃泉歸來》一般,我們太幸福而習慣地忘卻了底下的不安
胖達腎衰竭紀錄(5)

最後幫他決定安樂,我也許放掉了千萬分之一的機會,但至少他不痛了。
即便如此,還是一直糾結著自己做了什麼還有什麼。
但,如果一月就結束了,

我該感謝的是還擁有過努力的時光,謝謝小胖達讓我學會放手的勇敢。
胖達腎衰竭紀錄(5)

九個月過去,心裡總有個洞。
正常的生活著,只是會突然嚎啕大哭,還是會舀一匙骨灰來吃。

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