POLO的愛迪生氏症⑧ -2017.Nov~2018.Feb
POLO急性腸胃炎+年度健檢[2018上]  -2018.Mar
POLO腹腔內視鏡手術(膀胱結石)+四月記事 -2018.Apr

本篇,會是POLO的愛迪生氏症紀錄的最後一篇,時間為2018.May~2018.July。
因為再來的日子,比起愛迪生氏症,POLO更重要的醫療是血管肉瘤與化療。


2018.May
四月的膀胱結石手術後,復原狀況很好。
POLO的愛迪生氏症9

5/1~5/15,APO以吃兩天休息一天的頻率來給
不論皮膚、腸胃,精神食慾都好,月初回宜蘭也都狀況穩定
POLO的愛迪生氏症9

親愛的陳醫師說
很開心一切都順利,POLO也比我想像中的勇敢好多,真棒!!!
POLO的愛迪生氏症9

5/16 睡前POLO出現甩耳朵的狀況,
耳朵的部分就跟腋下一樣,會有黃黃的分泌物,連趾間都會有。
但腋下跟趾間的我看到可以清理,耳朵內的可能長期沈積造成他的異物感所以不舒服

我有幫他清可感覺沒什麼幫助,隔天就立刻帶去安欣。
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5/17 劉醫師說耳朵看起來輕微紅,耳垢鏡檢看大多是球菌,而非酵母菌
建議先皮下打長效型(7日)的類固醇,來舒緩他紅癢的不適,同時也要用耳藥(新耳康)。
APO也先改成SID,吃滿一週若有改善就可以再調整頻率。

原本預計月底才要追離子的,既然來看耳朵就順便,
正好3月POLO狂拉肚子那次也是去台大安欣,所以有個近期能比較的狀況

體重的部分,同樣安欣量的,3月是12.55(狂拉脫水當時),這天是13。
離子結果NA 136→134K 4.1→3.7CL 101→101
鈉鉀比33.2→36.2,(三月底在陳醫師那邊是30.7),所以整體來說很好。

寫信給陳醫師報告近況以及離子數值,她說不用調藥,但
最近皮膚又有比較爛的話 看看amo能不能神奇地幫忙一下控制皮膚感染
如果真的吃完amo還是不太好,看看要不要在吃ceph喔
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5/18~20 雖然耳朵癢,但他食慾精神都好,只是站著以及走路姿態有一點點改變
不確定是否耳朵影響平衡感,還是腳腳有更惡化,持續觀察中。
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5/22 收到膀胱結石分析報告,是草酸鈣結石
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5/24 調整APO頻率,改為吃兩天休息一天。
耳朵已經沒有再有垢跑出來,腳腳的狀況也有比較好(但還是沒有到很好)
5/29 晚上散步軟便,給KBT、AMO,停益生菌。隔天大便就正常
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2018.June
6/1~6/3 延續五月底的藥物,繼續給KBT、AMO,停益生菌。
POLO的愛迪生氏症9

皮膚還算穩定
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6/9 早上嘔吐(一點點食物),接著軟便,大拉泥,立刻去安欣。POLO的愛迪生氏症9
劉醫師開了五天的藥,再次停益生菌。
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6/14 回到正常飲食+保健品
6/16 清晨又吐了一些食物,傍晚喝湯湯水後又吐了一些出來。
6/17 早上軟便,給KBT。傍晚略軟便。洗澡後,看到腳趾縫還有嘴邊皮膚爛。(但腋下安全)
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6/18-25 每天早上都給KBT
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6/26、6/30 各發生一次漏尿。
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2018.July
7/1-7/8 皮膚很穩定,沒吃Apo
之前陳醫師有希望PO如果狀況穩定,就停Apo。
畢竟是很新的產品,是不是長期下來會有副作用這點還沒定論。
若可以,偶爾改用pred來穩定
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7/9 又咬前手,重新給Apo,同時給pred#1
7/10-7/17 維持Apo SID
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7/19 康乃爾追血檢,體重12.4kg
CBC穩定,一點點小異常在Baso略高、MCHC 39.3也偏高,PLT 174偏低
生化也穩定,只有肝指數ALT 136略高
離子也還不錯,NA 139K 4.2CL 98,鈉鉀比33.1
POLO的愛迪生氏症9

寫信給陳醫師報告近況:
Apo有段時間天天吃還是腋下嘴巴爛爛,
但也有段時間莫名的皮膚很好,停過一段時間都不用吃還很穩定,
最近則是一週吃2-3次
腸胃方面,
五月六月都各有一次軟便,要跑醫院的程度,都在一週內控制下來

比較大的異常有兩個,一是會突然吠叫(大聲汪的那種)
另一是會哼哼哭,像有疼痛但我找不出點,
但最近也會覺得POLO尿尿有猶豫,怕疼痛是來自泌尿道的問題

今天血檢,有請毛醫師掃一下膀胱,看結石有沒有又生成
看起來很乾淨,只是膀胱壁比較不平整,加上尿檢有白血球,
毛醫師建議找些保健品吃吃

現在POLO每天都睡很多,可也還有辦法每天都期待去公園散步
而且還是能穩定的慢走(2公里走約50分鐘)
對吃飯很期待,我覺得很好:)

雖然有時會覺得他好像不對,不嚴重的,但當媽的就是會感覺到
但也難以找出原因,只能等待他變好
還有漏尿頻率變高蠻多,一個月可能有3-4次
POLO的愛迪生氏症9

7/20、7/26 給pred#1
7/23-7/28 Apo給1天停2天
,開始吃膀胱黏膜保護劑
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