POLO的愛迪生氏症① -20151209確診與住院~20151219回診
POLO的愛迪生氏症② -2015.Dec~2016.Mar
POLO的愛迪生氏症③ -2016.Apr~2016.July

POLO年度健檢[2016]

POLO的愛迪生氏症④ -2016.Oct~2016.Dec


1/1~1/9,腸胃幾乎是穩定著,偶爾會有末端濕軟,但都稱不上拉肚子。
有一次嘔吐,未消化完全的食物,量很少應該不到50ml
1/6~1/9 覺得POLO狀況不大好,心情悶悶的,而且會有時哼出細微的聲音。
食慾很好,可是沒什麼精神,就連外出都沒有開心的樣子 

POLO的愛迪生氏症5

從去年12開始覺得POLO行動力不大好,前手指甲磨損的方向變得很奇怪
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皮膚還是很糟,尤其嘴巴旁邊爛爛的,
已經一個月了都沒辦法好,還會長新的小膿包

但就僅限於嘴巴旁邊, 身體沒有發現爛皮膚,腋下還是紅,但沒有濕
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頭套必須一直一直戴著, 不然就會把四肢啃到流血的狀況,
又嘗試了另一款新頭套,但這款戴了一樣可以咬到腳,等於廢物
只能安慰說,用來匱頭睡覺還不錯 
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另一個有一點不正常的是排尿曾有兩次趴著趴著就突然尿尿了 
很像漏尿,但量非常大。
另外他尿尿變的會猶豫很多,可能繞了幾圈有想尿的樣子卻又罷休。


1/10 康乃爾追蹤血檢$2600
2016/12/3開始吃中藥,這段時間西藥只有離子藥物#1.5, BID
血檢結果很不好,ALB 3.6→2.9、RBC 6.275.29、Hgb 15.313.2、Hct 39.533.6
Na 144134、K 4.75.6、Cl 102104,Na/K比剩下23.9。
NA/K比值通常27-40,希望30以上,23以下是一定要用藥的異常。

超崩潰的把資料mai給陳醫師,隔日陳醫師回電請我先去做胰臟炎快篩
因為懷疑可能胰臟炎復發疼痛所以POLO才會悶哼,不過快篩陰性CPL(-)。
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陳醫師說,掉血可能是中藥的關係,但也可能其他原因需要問羅醫師
皮膚看起來是食物上的過敏,因為集中在嘴巴與腋下,還有肛門很紅,
必須開始找食物過敏原。

針對皮膚紅爛的部分,可用依必朗之類的來擦拭消毒。
CPL快篩陰性,確定沒有發炎狀況,就先連給三天類固醇#1,
然後調整成兩天一次,再慢慢停藥,降離子藥也先調整#2, BID。

陳醫師覺得,POLO已經穩定一年了,首次如此失控,最可能的原因應該是中藥
她希望過年前POLO可以再驗一次CBC+離子,如果還是不好,必須停中藥。

1/12-1/14 給pred#1, SID連給三天
POLO的愛迪生氏症5

1/14 羅大宇回診,體重12.3kg
脈搏很弱,右後完全摸不到。量血壓,左前140、左後50,右後量不到。
尿檢正常,但尿渣有上皮細胞++,應該是下泌尿道有感染,也可能是包皮炎。
目前有吃類固醇,若是感染問題,應該很快會明朗。

羅醫師認為中藥應該都是幫助代謝鉀離子,以及造血變差也不大可能是中藥引起
但我有跟他說會在過年前追蹤,如果血檢還是不理想會暫停中藥 
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1/161/18 給pred#1, SID *兩天一次
1/20 覺得PO有點悶悶的,可能天氣冷影響
1/211/24 給pred
#1, SID *三天一次
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給了pred後,感覺POLO開心多了 ,但皮膚還是不夠好。
有用依必朗擦拭,但嘴邊的真的太困難又怕他吃,所以改善不多。
腋下則是跟陳醫師才講說好像還不錯~隔天力碼爛到流黃勾
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1/24 康乃爾血檢,有改善
RBC 5.29→6.11、Hgb 13.215.3、Hct 33.639.2
Na 144141、K 5.6→4.9、Cl 104106,Na/K比23.928.8。

但這個數字是離子藥物 #2, BID的情況下,對比這一整年的狀況
這個數值我覺得還不夠好,決定停中藥
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停中藥之後,沒特別的變化,接著過年。
過年期間因為鞭炮很多,所以每天都有給pred,一切算是安穩 
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1/27-2/5 給pred#1, SID
2/82/11、2/15 給pred#1, SID *三天一次→四天一次停藥
不知道是過年有平安,還是氣候什麼的,皮膚狀況在2月出現了好轉。
腸胃也穩定著,二月上班日又少,真是美好啊 
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2/19 P醫院初診,體重12.3kg
陳醫師過年後,也從M醫院換到P醫院去。POLO沒有什麼大事一定要去找陳醫師,
可是畢竟換醫院,我還是想要先熟悉一下交通啊設備啊
反正噴噴回診一定要跑台北,排一起省點車馬費也好

而且這天看到陳醫師剪短髮了,真是超級可愛的 (((腦粉無誤
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陳醫師幫POLO先做理學檢查,血壓左前110~118、左後100,但左後聲音明顯弱。
血檢結果NA/K比35.4很好,暫不調藥,Pred就看狀況給。6週後追蹤。
漏尿的部分暫時無解,若是年紀大的關係,可以補充氨基酸之類的,例如AKTIVAIT。
費用$1850:掛號+看診費$350、血檢$1500
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二月沒什麼大事件,非常好 
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3月前半段,皮膚也穩定到我以為出頭天了,只剩嘴邊一些紅紅。
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春天換毛期,總一陀又一陀的被梳出來 
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會吃會玩會翹屁屁,每天都說PO你好棒,好可愛,好厲害 
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3/17 這天晚餐出去前忘了給PO頭套,回來發現又把腳腳啃爛了
然後不知道為什麼,穩定了一個多月的皮膚再次紅爛起來
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3/28 又覺得PO悶悶的,但隔天就正常
大致上3月後期主要狀況是爛皮膚,但腸胃很好,精神也都不錯,整個月都沒有吃類固醇。
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最後送上,2017第一季的POPO短片 

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