噴噴的血管肉瘤(1) -手術摘脾
噴噴的血管肉瘤(2) -病理報告


2016/5/22 找陳醫師拆線之後,我們先去大安森林公園晃晃 ,接著去極光諮詢。
噴噴的血管肉瘤2

極光是胖達腎衰竭併發胰臟炎時住院24小時照護的醫院 胖達腎衰竭紀錄(2) 
當時除了主治的蔡仙瑩醫師外,比較有接觸到的就是腫瘤專科楊鴻偉醫師。

楊醫師是台大臨床動物醫學研究所碩士,
研究所時是在李繼忠教授的小動物臨床腫瘤學研究室,
同時也是台大動物醫院的腫瘤科醫師,2013畢業後就在極光擔任內科與腫瘤科醫師。

為了方便和醫生討論,我準備了一些紙本資料以及完整的電子檔存在USB內帶去。
紙本有:歷年血檢的整理、生活摘要概述、台大病理報告彩色列印版
電子檔則是歷年X光、超音波、各式檢驗報告ex.T4等等。
噴噴的血管肉瘤2

只是電子檔資料太多了  楊醫師主要看2016.04的超音波,更多是靠著紙本資料跟問診。
最後楊醫師說

  1. 惡性血管肉瘤侵犯性極高,病理報告中除脾頭有,在脾中亦有一小區。
    且脾頭腫瘤面積相當大,他傾向積極一點處理。
  2. 傳統化療在血管肉瘤的治療上並沒有太好的成效,且有可能降低生活品質,不建議。
  3. 鐘擺式化療,以低劑量口服的每日給予,比較可能會有的副作用應該是骨髓抑制,
    但短期可以預防性抗生素來度過那個階段,其他並無顯著副作用問題。
    且若一年以上都沒有異常,可以考慮減藥。
  4. 由於血管肉瘤的侵略性高,追蹤頻率建議是兩週一次CBC,若兩個月後都無異常可調整頻率。
    腹超每月一次,三個月後無異常可調整頻率
  5. 若之後腹超有追蹤到新的異常,例如肝臟,那麼再動手術的意義也不大了
  6. 血管肉瘤普遍性來說壽命為半年,若很幸運的屬原位癌完全切除,那最好。
    但無法確定,且比例上幸運的例子不多,建議在現在就開始鐘擺式化療。

楊醫師說陳醫師那邊應該沒有化療藥物,
因此開始治療的話,噴噴之後追蹤檢驗、用藥都在極光一起處理比較方便。

醫療費用預估化療藥每天$100,其他搭配的藥物一個月約$1500,
血檢看項目,可能$1400~$1700,超音波看狀況可能$500~$1000。
另外還有看診費$200、尿檢$300跟X光$500/張,平均一個月大約費用是$8000

因為知道這是很惡性的腫瘤,所以我跟楊醫師說,
我隔天還要去維康聽第二個醫師的意見才能作決定。
這天的諮詢費用為$450。


2016/05/23 到台大維康諮詢
噴噴的血管肉瘤2

維康的種瘤科醫師是吳鈞鴻醫師,
吳醫師跟極光楊醫師的學業背景一樣都是台大李繼忠教授指導的,
但吳醫師算是學長,2009就已經取得碩士學位,因此看診的經歷比楊醫師多了幾年。

前一天去極光的資料,我也同樣帶了一份到維康。
吳醫師看了之後認為噴噴上次掃超音波是4/30,開刀後都沒掃過,最好先掃完再談。
所以吳醫師就幫噴做了全腹超。

因為這天POLO也一起去維康給胡院長評估疼痛問題,
所以我跟POLO看診,由某P陪噴去掃超音波,據說噴超級不安定 
等POLO看完後我再和吳醫師去看噴的超音波。
噴噴的血管肉瘤2

維康的超音波機器非常棒啊 
吳醫師說噴有幾個地方需注意,是之後超音波追蹤的重點

  1. 淺層脂肪變得比較亮,可能是手術窗口的刺激發炎反應,還不像腫瘤轉移,尚未看到黑色結結或囊腫。
  2. 原本脾臟的位置,也有脂肪變得回音性較高的影像。
     
  3. 空腸淋巴結左邊0.33,右邊0.55,可能是手術後的發炎影響。
    噴噴的血管肉瘤2 
  4. 膀胱壁偏厚且輕微不規則,之後腹超也需要注意這個,但跟腫瘤比較無關。
    噴噴的血管肉瘤2

1~3點都與切除脾臟手術有關,正常來說,
隨著時間過去發炎的部分會恢復正常,淋巴結也會回到原本的大小。
但若後續追蹤仍持續看到發炎的狀況,那就必須懷疑是腫瘤已經轉移的可能。

對於手術,吳醫師這樣說
血管肉瘤要切除必須有三個條件,符合這些條件,去做手術,可能是可以切除乾淨的。

  1. 沒有腹水,沒有肚子出血
  2. 沒有在其他器官看到明顯轉移
  3. 血液檢查是好的,沒有貧血、白血球沒有明顯升高

噴的確符合這三個條件,我們也希望噴噴是手術切乾淨的幸運寶貝 
噴噴的血管肉瘤2

對於噴噴接下來的治療,吳醫師這樣說
手術之後可以選擇傳統化療,打針那種,但更建議鐘擺式的低劑量化療。
鐘擺治療的邏輯是抑制血管生成能力下降,不那麼容易再長出新的。

在血管肉瘤來說,傳統化療跟鐘擺治療成效是差不多的,但鐘擺的副作用低很多。
另外還建議合併使用多醣體,例如褐藻,可能可以降低轉移的機率。
噴噴的血管肉瘤2

血管肉瘤追蹤應該要一個月做一次腹超與血檢
除了化療藥外,必須同時給預防性的抗生素(腸胃系),減少化療的不舒服。
化療預計要持續半年,
並會搭配非類固醇消炎藥。
非類固醇消炎藥在腫瘤case使用,是為了抑制COX-2受器,這個受器產生前列腺素,
前列腺素促進血管生成,當此酵素多,就可能會刺激腫瘤造成它分裂,有致癌的可能。

P媽補充:這部分可參考〈淺談抗發炎藥物〉
http://www.ysp.com.tw/ysp/Product-Medicine-01.aspx?tc=6b&volumn=201409&sn=15

 
維康吳醫師還提到:
當懷疑復發或有其他腫塊時,會加入中藥-雲南白藥,活血去瘀。
這類藥物可能會影響凝血功能,
切除前,可能會試著給幾次高劑量來看血檢變化,
但切除後就停用,直到覺得腫瘤有明顯復發才會再加入。

一般來說手術後10~14天開始化療是最佳時機。
在有治療的狀況下,血管肉瘤平均的存活時間大約100多天,最多200天。
很多情況下手術與不手術,存活並沒有差別。
噴噴的血管肉瘤2

維康吳醫師跟極光楊醫師的看法是一樣的,都建議噴噴立即接受鐘擺治療

只是維康的費用估計就比極光高了些:
化療藥$100/day+其他合併使用的藥物$300以內/day,
每月血檢至少$1400、回診超音波可能$1000~$2000(看掃的範圍),
診察費$200,
尿檢跟X光則沒有特別講到價格。平均一個月大約費用是$15000
這天噴噴的費用則是看診費$200、全腹超$3000。
噴噴的血管肉瘤2


2016/05/25 到康乃爾諮詢。
一直以來,康乃爾的毛醫師給我們家最多的支援/資源,
所以當噴的病理出來後我就FB跟毛醫師說了,他也是說需要什麼幫忙要我盡量開口。

康乃爾的腫瘤科醫師是黃俊元醫師,
之前在康乃爾其實碰面好幾次了,但兩個人真正交談則是在這天。
黃醫師的碩士論文研究淋巴腫瘤,由中興大學張仕杰教授指導,畢業於2014年。

黃醫師很可愛的跟我說他沒有治療過血管肉瘤,也因此當天他提出的治療建議是傳統化療。
但他是很認真的醫師,因為3天後我收到了FB訊息以及黃醫師的電話。
黃醫師去找了血管肉瘤的相關研究,很認真的幫噴噴擬定了治療的規劃,
整理出鐘擺化療與傳統化療的比較表給我,整個時間軸與費用都相當清楚,超級感謝。
噴噴的血管肉瘤2


可能會有人想問,為什麼不去掛台大李繼忠或是中興張仕杰的診?因為時間
這兩位醫師的診,電話詢問至少要等上1.5~2個月,
而且李醫師的門診還需要透過醫師幫忙轉診。

血管肉瘤的paper說,手術後不做其他治療,平均存活時間19~86天,
怎可能還把時間拿去等,而且大型教學醫院的看診制度不一定能得到更好的幫助
所以諮詢過3位醫師之後,我就決定了選擇讓噴做鐘擺治療。

關於這種療法,用「節拍器化療」作為關鍵字去估夠,蠻多人類醫療的中文資料可看。
由於鐘擺治療之後需要先密集追蹤,並調整口服藥的劑量,
考慮醫師經歷、醫療費用,還有交通便利+其他追蹤(ex.專心洪院長心超)等等。
最後,選擇了極光的楊醫師作為噴噴腫瘤的主治醫師。

康乃爾黃醫師很認真,但節拍器化療的藥物調整可能需要有更高的經驗值。
維康吳醫師很棒,可是維康的地理位置對我們來說遠很多,尤其內湖那一段塞車超要命
當然還有費用上的考量!POLO每個月的醫藥費已經不少,
再加上噴噴化療下去,一個月要噴八千跟一萬五的痛還是差蠻多的.....

特別要說,本篇記錄的價格也僅是以噴噴當時諮詢到的數字
並不是要大家比價殺價的來做醫療選擇。
使用藥物、劑量的不同,醫師的經驗醫院的器材等等差異都是不同的成本。
有的人有能力負擔更高的數字,有的沒有,
可是請不要用金額來判斷A醫院就比較良善B醫院就坑人之類的。


決定主治之後,我就寫信跟陳醫師報告。
陳醫師回信說:
hi 噴噴媽媽 謝謝妳 寫的好詳盡,說真的 妳不當獸醫真的蠻可惜的。
目前 就麻煩極光的楊醫生, 超音波的結果關於腹膜白跟林巴結在其他摘脾case
也會有同樣的問題,大概2個月會完全正常喔~之後再請楊醫師追蹤喔~

加油喔~如果有問題,可以跟我說~可以的 我會盡力幫上忙!!!

這麼貼心可愛的醫生叫我怎麼不愛她
從開始到現在,每每想到噴的腫瘤,看了一篇篇的paper,聽到其他的逝去,
我都一次又一次的在心裡謝謝陳醫師,早早的幫噴噴發現不對,
還有摘除的建議,讓噴噴有一個好的開始可以去努力。

有很多醫師都需要感謝,一路幫助我們家超多的毛醫師維康的吳醫師、康乃爾的黃醫師等等,
還有還有幫噴噴脾臟摘除得好漂亮(?)的林文傑醫師,讓噴噴肚子不到一個月就跟沒開一樣。
噴噴的血管肉瘤2

如果說,是陳醫師給了噴噴再生的機會,
那麼極光的楊醫師就是幫噴噴把握住這個機會的貴人,
這一切,都值得我感恩。

下一篇,會正式進入到化療階段,噴目前一切都好,勿掛念。謝謝大家 

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